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21 de agosto de 2017
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Entrevista
María Tenorio Gallego

La paciente espera de una joven que quiso ser enfermera

La paciente espera de una joven que quiso ser enfermera
María Tenorio en su puesto de trabajo en la unidad de paliativos del Hospital General Universitario de Ciudad Real.

En el océano del cáncer se aprende a navegar en la adversidad, en unas aguas turbulentas que sin embargo ocultan en el fondo un tesoro de esperanza.

Actualizado 10 julio 2014
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 Encontrar la llave que abre el cofre de los mensajes en clave, cargados de significados positivos como solidaridad, amistad, ayuda, compañerismo, comprensión, superación... es la tarea en la que desde hace muchos años se embarcan asociaciones de niños afectados por cáncer como ASION en Madrid o AFANION, aquí en Castilla La Mancha. A ambas pertenece la protagonista de nuestra historia: María Tenorio. 
 
A pesar de que su apellido tiene connotaciones de drama romántico, cuando te acercas a ella enseguida percibes que su experiencia vital tiene otros muchos matices, pero desde luego ninguno dramático, aunque con el mito de don Juan comparte una extraordinaria capacidad de comunicación, para seducir y conquistar con las armas de la esperanza y una desaforada pasión por la vida. 
 
Su rostro jovial alienta la esperanza que hoy sienten muchos enfermos que, como ella, aprendieron a crecer y convivir con la enfermedad y a plantarle cara al cáncer con el ánimo resuelto de aferrarse a la vida, "porque un niño de siete años sólo piensa en ir al cole, jugar y divertirse".
 
A menudo la sociedad ve a los enfermos de cáncer como superhéroes anónimos por la lucha que durante años mantienen contra eso que llaman "larga y penosa enfermedad".
 
¿Cuántas veces no habremos oído en los medios de comunicación esta muletilla? 
 
Y cuando te acercas a María Tenorio te das cuenta de que para conocerla en plenitud hay que despojarse de tópicos y lugares comunes, porque la lucha que ella mantiene forma parte de una experiencia vital -larga, vale- pero desde luego poco tiene de penosa. "Como a todos nos pasa en la vida, -explica con sencillez- hay días mejores y días peores".
 
María Tenorio, no es una súper heroína. Vive el cáncer desde su atalaya de sencillez y amor por las cosas pequeñas, grandes de la vida. Amor por su familia, por sus amigos, por un café saboreado en compañía, sorbo a sorbo, acentuando la importancia que para ella tiene ser independiente. El cáncer le ha dado su verdadera dimensión de ser y de sentir. María Tenorio es una joven de 27 años íntimamente unida hace ya dos décadas a su enfermedad. Desde que se la diagnosticaron, María pone música a la banda sonora vital que muchos pacientes interpretan a diario junto a un incómodo compañero de fatigas, que, no obstante los hace más fuertes y maduros. Paradojas de la vida.
 
Cada año, sólo en España se diagnostican más de mil nuevos casos. El suyo es uno más. Ella es hoy una mujer joven que mira el objetivo fotográfico con natural aplomo y desparpajo. Su desafío, como el de otras muchas personas no enfermas de cáncer, pero acuciadas por distintos problemas de la vida, no es a la enfermedad, sino al reto de superar una experiencia vital adversa, pero brutalmente enriquecedora que la convertirá  -es inevitable- en mejor persona. 
La cara de Maria Tenorio transmite independencia, esperanza, pasión por la vida, pasión... lección de vida.

        
María, es una mujer joven que mira a la vida de frente, con natural aplomo y desparpajo. Su rostro es una lección de vida para otros enfermos.
             
  

-"Sonríe a la cámara"- le digo...

 
...y la cara de María se ilumina incendiada por mil focos de luz que convergen en un destello en el blanco de sus ojos, su piel levemente nacarada y una sonrisa que sofoca la paciente espera que su vida ha aprendido a manejar con naturalidad para recibir el precioso tesoro de su definitiva curación. Entre tanto llega ese día, María habla a su compañero de fatigas sin rencor, como ese profe gruñón y exigente, que todos hemos tenido alguna vez pero al que, inexplicablemente, todos guardamos en el recuerdo por lo que fuimos capaces de aprender con él.
 
 La investigación, el uso de terapias cada vez más avanzadas permiten que el cáncer abandone ese estigma de muerte inevitable y empiece a ser visto como una oportunidad que la vida nos da para abrazarnos a ella y bebérnosla a grandes tragos, disfrutando, junto a un compañero de viaje que cada día nos recuerda que lo que de verdad importa es la cómplice sonrisa en el rabillo del ojo de nuestros seres queridos, el paseo dado al caer el sol y el color dorado de un bello amanecer.
 
- "¿Recuerdas como fue el día en que te dijeron que tenías cáncer?"
Si. a mi la palabra cáncer no me la dijeron. Yo tenía 7 años, era una niña súper traviesa. No paraba en casa, pero por las noches sufría unos dolores terribles. Mi papá me daba el masaje y la aspirina infantil y se me pasaba. Me decían que era por el crecimiento, que quería llamar la atención... muchas cosas, hasta que un médico me diagnosticó un sarcoma en el fémur de la pierna izquierda...
 
De repente, pasó de estar en casa a encontrarse en una habitación del hospital del Niño Jesús en Madrid, donde la hospitalizaron y donde iba a vivir los siguientes años de su vida. 
Era el año 96. 
 
Entonces las alternativas que se planteaban era la amputación. La enfermedad la llevaba muy avanzada. Aun hoy, en la actualidad, rehusa decir que había pocas esperanzas pero era un caso complicado. Lleva en su cuerpo los zarpazos de 18 operaciones "¡y las que me quedan!" dice. Pero conserva su pierna que es lo importante. 18 ciclos de quimioterapia, un año entero de su vida. Entre ciclo y ciclo ella aprendía a ilusionarse con el regreso de una cabellera rubia que poblase su cráneo infantil. Era su gran ilusión, recuperar una melena rubia que apareció en forma de peluca, como regalo de su madre en vísperas de una Semana Santa... 
"poco tardé en quitármela, porque me picaba a rabiar..."
Entró en la sala de dibujos animados del hospital Niño Jesús, decorada con vivos colores, y saludó a sus nuevos compañeros, todos calvitos, con recelo. Aun desconocía el alcance de todo aquello que le estaba ocurriendo. Los dibujos divertidos de los pijamas, las paredes... todo la animaba a fundirse con el paisaje de sus jóvenes amigos, enfermos como ella, pero algo en su interior la empujaba a querer salir de allí.
 
  
Cada año, sólo en España se diagnostican más de mil nuevos casos de cáncer.
El suyo es uno más.
       
 
Peculiaridades del Cáncer Infantil
El cáncer infantil es una afección rara que representa una baja proporción de los cánceres humanos (de 1 a 3%), pero ocupa el segundo lugar como causa de muerte de niños y niñas de 1 a 14 años, superado sólo por accidentes e intoxicaciones y desplazando a las enfermedades infecciosas que ya han sido controladas. Presenta significativas diferencias con el cáncer que afecta a personas adultas, afectando a tejidos y sistemas. Tiene generalmente localizaciones anatómicas profundas que no afectan a los epitelios, no provocan hemorragias superficiales ni exfoliación de las células tumorales. Todo ello hace imposible la utilización de técnicas de detección precoz, tan útiles en los cánceres de personas adultas. En la mayoría de los casos, el diagnóstico se hace de forma accidental o ya en fases avanzadas de la enfermedad. 
 
Estudios realizados confirman que los niños y niñas con cáncer incluso los más pequeños, son conscientes de que su enfermedad reviste una gravedad especial. La enfermedad oncológica infantil tiene unas peculiaridades que la singularizan frente a las manifestaciones que la enfermedad tiene en edades más avanzadas. En primer lugar, la extensión de sus secuelas psicológicas a todos los miembros de una familia en la que cada uno de ellos deberá realizar su particular adaptación a la enfermedad y ajustarse a los cambios que el clan familiar sufrirá a lo largo de todo el proceso. Ahora María valora el ingrato papel que le tocó jugar a su hermano, cuatro años mayor que ella. "Era demasiado pequeño para comprender el exceso de atenciones que todo el mundo tenía conmigo, sin embargo él lo asumía en silencio, sin un mal gesto". Ella recuerda la anécdota que aun comentan en voz alta, cuando aquel fin de semana recibió en el hospital Niño Jesús de Madrid, la visita de su padre y su hermano, quien llegaba dispuesto a no dejarse ganar ni una sola partida a las cartas. María evoca con nostalgia, sí, con nostalgia.... como ambos se enzarzaban en desquiciantes discusiones que le hacían perder los nervios. Reprendido y preguntado por su padre sobre el por qué de esa actitud, el pequeño no lo dudó ni un instante, "yo sé que los hermanos en sus casas normalmente se pelean entre sí, y yo no quiero que con mi hermana sea distinto de lo que los niños hacen normalmente". 
Todavía hoy María valora el esfuerzo de su hermano por intentar que todo tuviera una apariencia de normalidad y agradece la enorme ayuda que recibió de él y de sus compañeros de clase por hacerla sentir una niña.
 
Una niña, despierta y lista que sabía leer en los ojos vidriosos de su madre el zarpazo del desaliento cuando los médicos anunciaban la necesidad de una nueva intervención quirúrigica...
 
-¿qué te pasa mamá?
-Nada hija nada, es que me pican mucho los ojos, no es nada...
-No mamá, tu estás llorando! Pero, mamá ¿por qué lloras? No ves que yo estoy bien?
 
Por eso hoy como enfermera, María sabe de la importancia de no contener las emociones, saberlas expresar con naturalidad y el valor de la escucha activa... técnicas que aplica a diario en su trabajo como enfermera en la unidad de cuidados paliativos del Hospital General Universitario de Ciudad Real, donde fue destinada nada más terminar la carrera de enfermería. 
 
El Cáncer ha entregado a la sociedad una profesional de enfermería comprometida con los pacientes, que conoce de primera mano el significado de vivir la enfermedad. Su personal experiencia vital convierte sus expertas manos en una oportunidad de oro de otros enfermos de cáncer para abrazar la vida, como ella, sin perder la sonrisa.
 
 
 
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Voluntaria de AFANION      



AFANION
les hizo más fácil la vida a ella y a sus padres. Apoyo psicológico, trámites, burocracia... María colabora con la asociación en todo aquello que puedan necesitar en legítimo agradecimiento por todo el apoyo entregado a su familia desde el año 2000. Como voluntaria. En cursos, charlas en colegios... 
"El Colegio te ayuda muchísimo a normalizar la situación, porque te hace sentir que eres un niño", -explica María-. Afanion tiene un grupo de profesores muy activo a través de videoconferencia, que hace una gran labor para evitar que los chicos se queden descolgados en su ciclo escolar. 

Como escribe el Dr. Philip Pizzo, profesor de pediatría en la universidad de Bethesda, "para preparar al niño o la niña para la vida, nunca debe descuidarse el enfoque de la educación, ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave, por dos razones:

La primera razón es que el programa de la escuela continúa su educación en lo social, cognoscitivo y de los conocimientos, que permitirán a los supervivientes de cáncer llegar a ser no sólo alguien que ha vencido a una enfermedad, sino alguien que ha ganado, aprendido y alguien que ha sabido aprovechar la oportunidad de ser un verdadero superviviente que ha vencido el cáncer.

La segunda: la continuación en la escuela, ya sea el aula, en casa o en el hospital, da un claro mensaje a quien se enfrenta con el desafío de una enfermedad importante. El hecho de que la familia, profesorado y profesionales de la medicina esperen que continúe en el colegio le dice al niño que "tiene futuro". Es importante resaltar el poder de la esperanza y las expectativas. El mensaje de esperanza de vida que implica el simple hecho de seguir en el colegio, es una parte importante de los cuidados médicos que el niño o la niña está recibiendo”

Esta cita, recogida en la guía "Educar a niños y niñas con cáncer. Una guía para la familia y el profesorado", editada por el Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco, pone bien a las claras el papel importante que juega la normalización de la enfermedad oncológica en el proceso de curación de un niño enfermo de cáncer.
 
Entre las necesidades más importantes que detectan los jóvenes supervivientes de cáncer, María apunta la necesidad de establecer un protocolo de seguimiento médico adaptado a las distintas patologías que cada paciente haya padecido; normalizar la escolarización lo antes posible para evitar el absentismo y abandono educativo, y exigir la precisa y realista valoración de las habilidades  de estos pacientes a la hora de enfrentarse al futuro laboral.


 10 Comentarios
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10 | BELLA PROFESIÓN PARA TI QUE TE LO MERECES
Africa | 19/09/2014 | 5:31
Leer tu articulo y quedarme sin palabras es mucho para mi y sobre todo por haber sido compi de Maria, entregada a su profesión en todos los sentidos, muy responsable y muchos valores de lucha y esperanza en los tiempos que vivimos.. Un beso para ti
9 | LA SONRISA SINCERA DE UNA LUCHADORA
Teresa Sevilla | 24/07/2014 | 1:27
¡Enhorabuena María!. Desconocía tu historia y ahora al leer este artículo, no tengo por menos que transmitirte mi admiración, por tu actitud ante la adversidad, además de mi simpatía por esa sonrisa , de las verdaderas, de las que salen de dentro,con la que siempre te veo.
8 | MARÍA
rosa ana | 22/07/2014 | 12:7
María es tan luchora como excelente persona y estoy segura de que su trabajo lo hace muy bien, porque nadie mejor que ella para entender a sus pacientes. Un besazo maría
7 | UN ÁNGEL
Cris N. | 21/07/2014 | 23:6
Ole, ole y olé. María eres todo corazón, un ángel del cielo. Eres una luchadora nata y das todo sin pedir nada a cambio. No cambies y sigue con tu experiencia ayudando a todos esos niños que tanto te necesitan. Un bsz guapísima
6 | VALIENTE
Daniel Martinez | 21/07/2014 | 19:30
Gran ejemplo a seguir, y buena persona como toda su familia. Sigue así de luchadora
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